Au-delà de la maladie

Même ma petite soeur Marie-Laetitia m'accompagne et rejoint les jeunes.Année spéciale entre le soleil et la lune.

Comme vous pouvez le constater j'étais casse coup au point de monter dans les arbres.

Je faisais partie du groupe de marcheur d’ « Herbe et ballade »

Nous faisions près de 40 km sur un week-end une fois par mois.

La dernière fois que j’ai pu y participer, j’étais déjà en chaise roulante.

Nous étions partis dans les fagnes.

Une très belle région mais pas du tout pratique lorsqu’on est en chaise.

Je n’ai pas pu aller avec le groupe en randonnée et je l’ai regrettée.

Il y avait une très bonne ambiance détendue où nous avions le plaisir de nous retrouver.

Février 1999

Je me déplace alors avec une chaise manuelle qui est loin d’être la plus maniable.

Lorsqu’on circule dans un hôpital, tout semble facile car le sol est plat et sa roule tout seul.

Ce qui est loin d’être le cas quand on est dans la rue.

Pour bien faire De Haan est en travaux.

Il faut ce faire porter pour passer au-dessus des rails du tram car ils n’ont pas prévu de passage pour quelqu’un en chaise roulante.

J’ai trouvé deux planches que j’ai gardée précieusement pour monter sur les trottoirs.

Et oui ! Je ne voulais pas qu’on m’aide. Il fallait que je sache me débrouillée car on a pas toujours quelqu’un à sa disposition pour nous aider.

Quand on est en maison de convalescence, ce n’est pas nécessairement avec des personnes de son âge.

C’est surtout des personnes âgées.

Cette année là, j’ai rencontré Marianne.

On s’est regardé comme on regardait les personnes qui ce plaigne.

Moi qui trouve que ce plaindre ne sers à rien parce que cela ne change rien j’étais mal tombée.

Nous avons eu une accroche et depuis ce jour là nous sommes de grandes amies.

Nous n’habitons pas tout près l’une de l’autre mais nous essayons de ce voir au moins une fois par an pendant plusieurs jours.

Ce sont les meilleurs moments car nous faisons les quatre cent coup.

Nous avons fait de la voile avec la chaise roulante et un sac plastiques.

Nous avons même demandé à l’ouvrier communal s’il pouvait me conduire au bord de l’eau avec sa pelleteuse.

J’entrepris une pétition à l’académie des beaux arts pour une adaptation d’un ascenseur afin de poursuivre un de mes hobbys.

Mais en vain.

Après trois années de dessin j’ai du arrêter parce qu’il était trop difficile de me monter au deuxième étages.

Et je devais dessiner seul dans un local au rez-de-chaussée.

J’ai changé de discipline en faisant de la céramique qui ce trouvait au rez-de-chaussée.

Après quatre ans, j’ai du arrêter car cela devenait trop dur pour moi et que j’avais de plus en plus mal.

Lorsque j’ai revue ma neurologue, elle m’a annoncée que d’après les premiers examens, j’étais atteinte d’une myopathie.

Sur le moment, j’ai réagit comme une infirmière et non comme une patiente. J’ai eu le contre coup seulement le soir.

Autant j’adore dessiner qu’il m’était devenu impossible de continuer le dessin que j’avais commencée quelques jours auparavant.

Tout le monde ce demandait ce qui ce passait, ce que j’avais.

J’étais silencieuse. Ce qui était loin d’être mon habitude.

J’avais la tête ailleurs.

On a beau être fort mais il y a des limites.

Je leur ai donc annoncé la mauvaise nouvelle.

ne pouvais plus travailler comme infirmière car il y avait trop de risque infectieux aussi

bien pour moi que pour les patients, j’ai eu le premier coup de massue car j’adorais

mon métier.

La maladie s'est déclarée très tôt mais les médecins l'avaient attribuée au fait que je grandissais trop vite.

J'essaye de vivre comme tout le monde.

J'ai toujours aimé l'aventure.

Si mon handicap m'empêche de continuer mon métier d'infimière, il ne m'empêche pas de continuer à voyager, à faire de la randonnée.

Surtout en chaise roulante électrique classique qui n'est pas le plus simple moyen d'aller au bout du monde.

De par son poids avec le bagage et la personne qui est assise.

Si ma vie quotidienne, comme celle de bon nombre de personnes atteintes dans notre corps est un défi de tous les jours, le fait de partir seul semble être une galère, une mission impossible.

Pareil à moi-même, confiante sous une apparence réservée, j'ai sensibilisé plus d'une personne.

Je travaillais comme infirmière jusqu'au jour où je me suis retrouvée en chaise roulante à cause d'une maladie.

Tout s'est écroulé.

Les soucis de santé se sont accumulés.

Heureusement, je me sus battue et je me suis jurée de ne pas me laisser aller.

J'ai pris mon envol comme l'oiseau qui prend sa liberté.

Après de nombreux échecs, malgré l'épuisement, j'ai franchi des montagnes.

Heureusement, il arrive parfois qu'un évènement surgisse et amène à se remettre en question.

Ce qui se manifeste alors, c'est le désir de partir, pour vivre une surprise de richesse.

Il s'agit souvent de la rencontre avec d'autres personnes qui ont voulu dépasser l'attirance pour laisser la priorité à des valeurs sociales, familiales, humaines.

Ce qui attire le plus c'est l'accueil, l'ouverture, le partage des joies et des peines.

J'AI DONC DéCIDé DE PRENDRE UN VIRAGE REVIVIFIANT.

Il arrive qu'une souffrance porte à s'approfondir.

Elle peut amener à une remise en question sérieuse.