14/02/2008

120.Grand projet

Mon ami Francis est atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique.

Avec tous ces "collègues" belges et français atteints par la SLA, ils ont un grand projet à réaliser :

 

Le 21 juin, sera la fête de la musique !

Mais, la date du  21 juin a également été choisie comme Journée Internationale de la SLA ou Sclérose Latérale Amyotrophique, une maladie neuro-dégénérative mortelle qui concerne quelques 500 personnes en Belgique.

 

Comme cela est certes le cas pour la plupart des pathologies dites orphelines, nous ressentons, au cœur de la population, un sentiment d'isolement et de non-reconnaissance.

Ils souhaiteraient dès lors, à l'occasion de cette date, pouvoir exprimer leur vécu et leur existence face à ce mal qui détruit inexorablement leur corps.

 

Ils demandent donc  des idées pour des actions locales, nationales, internationales, qu'ils  pourraint mener pour révéler leur existence, pour défendre une vie aussi digne que possible et pour partager tous leurs espoirs.

Des idées, mais également : si vous avez de la famille, un(e) ami(e), une relation qui évolue dans l'univers des médias (presse écrite, radio, télévision), aidez-les s'il vous plaît à les contacter.

Enfin, pour cette occasion, et toujours au niveau de vos relations, ils souhaiteraient rencontrer et intéresser une "vedette" (pas de politiciens s.v.p.) avec l'espoir avoué de devenir notre marraine ou notre parrain de cette journée du 21 juin 2008.

D'avance, un tout grand merci, pour les idées et/ou les noms que vous sortiriez de votre chapeau à merveilles !

 

 

P.S. : Désolé pour les politiciens belges (politiciens que nos associations tentent de sensibiliser depuis si longtemps !). Mais, par rapport à leurs lourdes préoccupations "ethniques" fondamentales, pourquoi encore les importuner avec nos futilités sociales et humanitaires, alors que nous sommes encore si loin des prochaines élections ?



 

Vous pourrez rentrer en contact avec Françis par e-mail sur

fvantraces@gmail.com

 

A bientôt.

20:18 Écrit par christine dans Actualité | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

Les commentaires sont fermés.